加大對殘疾人事業發展扶持和培訓力度，完善兒童孤獨癥早期篩查、醫學診斷和康復教育銜接機制，提高對孤獨癥兒童的康復補貼標準……全國人大代表、赤峰市星之路孤獨癥兒童康復中心校長王欣會的議案內容大都離不開孤獨癥兒童。
今年兩會，王欣會提出了關于健全完善孤獨癥兒童早篩-診斷-干預-康復醫療服務體系，以預防促健康的建議。
從接收第一名孤獨癥兒童，到每年幫助100多名兒童做康復訓練和教育工作，從事了18年特殊教育事業的王欣會，自2018年當選為全國人大代表后，除了做好本職工作，在特殊教育事業上調研的范圍越來越廣。
孤獨癥已占我國精神類殘疾首位
孤獨癥又稱自閉癥，是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病，我國于2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾，其主要表現是在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨癥的基礎研究仍處在起步階段，疾病病因、發病機制尚未明確，是全球腦科學與神經精神醫學領域研究的重點和難點。
孤獨癥目前尚缺乏有效的藥物治療，主要干預途徑是在家庭、社區、專業康復機構等全社會的共同配合和支持下，依靠有效的長期康復訓練和教育手段去緩解。
王欣會稱，雖然國內還沒有權威的孤獨癥發病率統計數據，但據上海復旦大學附屬兒科醫院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”發布的數據顯示，國內孤獨癥發病率為0.7%，14歲以下的兒童約有200多萬;同時，據我國殘疾人普查情況統計，兒童孤獨癥已占我國精神類殘疾首位。
不過，有研究表明，早期發現與早期干預可極大幫助孤獨癥兒童康復，能有效降低未來照料支持的需求強度，減少給家庭、社會帶來的長期負擔。
據記者了解，近年來，國家對兒童孤獨癥的篩查、診斷、干預以及康復教育高度重視。根據《中華人民共和國殘疾人保障法》有關“建立健全出生缺陷預防和早期發現、早期治療機制”的規定：應進一步加強部門間合作，規范0-6歲兒童殘疾早期篩查、治療和康復工作，建立0-6歲兒童殘疾篩查工作機制，使殘疾兒童能夠及時發現并得到康復服務;為此，政府各部門先后出臺各項法律法規。
2013年，衛健委聯合中國殘聯印發《0-6歲兒童殘疾篩查工作規范(試行)》和《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》，試點建立健全0-6歲兒童孤獨癥等5類殘疾篩查、診斷和康復教育的銜接機制;“十三五”期間，國務院辦公廳印發引發《國家殘疾預防行動計劃(2016—2020年)》，將“有效控制出生缺陷和發育障礙致殘”列為主要行動之一，對兒童殘疾的早期篩查、診斷做出專門部署;衛生計生委、中央綜治辦、發展改革委等十部門制訂的《全國精神衛生工作規劃(2015-2020年)》，要求各地將孤獨癥等常見精神障礙作為工作重點，探索適合本地區實際的常見精神障礙防治模式。
同時，2016年國家衛生計生委、中宣部、中央綜治辦、民政部等22部門印發《關于加強心理健康服務的指導意見》，2019年健康中國行動推進委員會發布《健康中國行動(2019-2030年)》，均提出加強醫療機構心理健康服務能力，注重提高孤獨癥等心理行為問題和常見精神障礙的篩查識別、處置能力。2021年3月，國家衛生健康委人事司發布了《國家心理健康和精神衛生防治中心主要職責》，標志著國家衛生健康委員會已正式設立國家心理健康和精神衛生防治中心并明確職責，以此推動心理健康和精神衛生專業人才培養，建立師資隊伍，組織開展健康教育政策宣傳和健康科普工作實用技術研究與推廣，開發健康科普信息。
早期篩查機制落實不足，缺乏復篩機制保障
根據王欣會的調研發現，針對孤獨癥所建立的篩查、診斷和康復的一整套工作機制，其具體落實仍有較大改善空間。
首先，各地推進兒童孤獨癥早期篩查機制落實不足，缺乏復篩機制保障。2020年由深圳壹基金公益基金會、北京市曉更助殘基金會聯合廣東省精神殘障人士及親友協會、廣東省智力殘障人士及親友協會、廣州市揚愛特殊孩子家長家長俱樂部等組織在廣州、天津等25個城市開展的《孤獨癥兒童早篩與轉介》調研顯示：調研覆蓋的大部分地區兒童體檢項目當中缺少與兒童孤獨癥相關癥狀識別的篩查內容，而在體檢當中增加相關早篩內容，醫護人員發現兒童存在孤獨癥癥狀概率要高于不含早篩內容的3倍以上。
其次，醫務工作者對兒童孤獨癥的確診能力不足。我國至今還未建立覆蓋全國的兒童孤獨癥篩查診斷系統，缺乏統一的診斷標準、專業的診斷人員和清晰的干預路徑;同時，醫務人員培訓不到位，篩查和診斷專業能力不足。據《孤獨癥兒童早篩與轉介》調研顯示：超過74%的孤獨癥兒童經過2次及以上的診斷方確診，接近50%的孤獨癥兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。
在王欣會看來，時至今日，有關兒童孤獨癥的科普宣傳普及率仍然很低。根據觀察，醫療機構、婦幼保健院等缺少系統和持續宣傳，導致新生兒家長普遍缺乏對兒童孤獨癥的認識和了解;其次，在得知孩子診斷為疑似孤獨癥后，醫務人員缺少提供給家長的科學全面的引導信息，調研發現52%的家長都表示孩子確認的過程心理沖擊很大，缺少后續路徑引導，一定程度上耽誤了早期干預訓練的最佳時期。
就此，王欣會建議，衛健委應進一步完善與優化有關政策指引，加快推動具體的政策或方案，將兒童孤獨癥早期篩查納入兒童常規檢查必要項中，將復篩確診的費用納入醫保范圍，減輕家庭負擔。同時，提高復篩力度，加強初篩后發現、轉介、復篩的機制建設，做到早發現早干預。基于我國已經建立起的由社區衛生服務中心、區婦幼保健醫院、市級婦幼保健/三級醫院組成的三級兒童保健醫療體系，衛生部門應強制要求將孤獨癥早篩納入社區醫生的職責當中，并以此加大人員培養。同時，財政部門及地方政府提供預算，衛健委加強對孤獨癥診療人員的培訓，提升篩查與診斷能力。擴大《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》實施范圍，國家衛健委應制定有關培訓計劃，在全國范圍培育一批兒童孤獨癥早期篩查與診斷專家，研究制定評估工具，統一評估標準;同時，由國家衛健委牽頭，結合天津及試點地區的實踐經驗，聯合中殘聯、教育部等部門進一步推動落實關于兒童孤獨癥信息共享平臺建設，打通早期篩查、醫學診斷到康復教育地銜接。
此外，應加大宣傳力度，規范管理孤獨癥早期篩查及早期干預的科普宣傳。比如，首先在社區衛生服務中心建立宣教基地，負責開展兒童孤獨癥相關知識宣教;其次，鼓勵與引導社會組織，將孤獨癥家長培訓和家庭康復指導作為一項重要工作內容，通過社會組織開展“家長互幫互助”等形式對家長進行心理疏導，使其保持積極樂觀心態。
讓孤獨癥兒童更好地融入社會，需要不斷完善孤獨癥兒童康復服務體系，做到孤獨癥兒童應篩盡篩、應治盡治、應救盡救，從而有效提升孤獨癥兒童家庭的獲得感、幸福感、安全感。
（圖文來源于華夏時報網）
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